II Bieg Świadomości PWS Wiecznie Głodni

-II Bieg Świadomości PWS Wiecznie Głodni
II Bieg Świadomości PWS Wiecznie Głodni 2019-01-08T12:36:53+00:00

II Bieg Świadomości PWS Wiecznie Głodni

9 czerwca nasza Fundacja Niebieskie Serce weźmie udział w II Biegu Świadomości o Zespole Pradera- Williego, który organizuje Fundacja Potrafię Pomóc. Pomarańczowy bieg organizowany jest w 3 miastach: Wrocławiu, Rzeszowie i Poznaniu.

Dlaczego postanowiliśmy wspomóc tę inicjatywę?

PWS, inaczej Zespół Pradera-Williego, to genetyczna choroba, której głównym objawem jest niemożliwy do opanowania głód, dlatego nazywana bywa „chorobą wiecznego głodu”.

Brak uczucia sytości i wieczny głód, bez względu na ilość przyjętego pokarmu, ciągłe poszukiwanie pokarmu i myśli skupiające się wokół jedzenia to codzienny koszmar ludzi chorych na PWS.

Bierzemy udział w Biegu po to, by pokazać, że taka choroba istnieje, a być może dzięki temu choćby kilka osób dowie się, dlaczego nie potrafi opanować wilczego głodu. Poprzez to wydarzenie chcemy pokazać, że wokół nas są osoby, które każdego dnia walczą z nieustannym uczuciem głodu, a otyłość może być związana z poważną chorobą, na którą chory nie ma żadnego wpływu.

Głównym celem Biegu Świadomości jest zebranie środków na budowę pierwszego w Polsce domu dla osób chorych na PWS.

Po co taki dom?

Osoby z PWS nie mogą pozostawać bez opieki osób z zewnątrz. W dorosłym życiu nadal nie będą potrafiły powstrzymać się od sięgnięcia po jedzenie, nie nauczą się tego NIGDY. Ich rodzice rezygnują z pracy, by mieć nad nimi stałą kontrolę.

Wyobraź sobie, że jesteś zamknięty w czterech ścianach z rosnącą irytacją, złością związaną z „odebraniem” samodzielności i wiecznym głodem. Z pewnością dla każdego byłaby to trudna sytuacja. Objawy zespołu PWS doprowadzają chorego do podkradania czy spożywania rzeczy, które się do tego nie nadają (np. środków czystości).Dom samodzielności dla chorych z PWS to jedyna szansa na namiastkę samodzielnego, dorosłego życia. W tradycyjnych domach opieki jest stały dostęp do kuchni i jedzenia, co dla nich jest dosłownie zabójcze!
Bądźcie z nami i pomóżcie nam w zbudowaniu lepszej przyszłości dla chorych na PWS!

#biegnewRzeszowie

#biegneweWroclawiu

#biegnewPoznaniu

 

Więcej o PWS:

http://biegwiecznieglodni.potrafiepomoc.org.pl/co-to-jest-pws/

http://biegwiecznieglodni.potrafiepomoc.org.pl/biegne-pomagam/

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1826705844060653&id=1777202439010994